Лиля родилась 24 ноября 2009 года. Врачи родильного дома не оказали маме нужной помощи и она задохнулась. Лиля родилась с едва бьющимся сердцем... Но она хочет жить!



Благодаря Вам, мы собрали: 1 279 781 руб. 08 коп. Дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям!!!

Диагноз Лили:

"Грубое Органическое поражение мозга, спастический тетрапарез, грубый псевдобульбарный синдром. Микроцефалия. Нарушение функции зрительного и слухового анализаторов центрального генеза. Симптоматическая эпилепсия, субкомпенсация. Обструктивный бронхит. Гипотрофия 3 степени. ООО.ДХЛЖ"

Дети с таким диагнозом практически не выздоравливают. Но многие вопреки всему учатся ходить и сами кушать. И Лиля тоже хочет! И очень старается! Пожалуйста, распространите ссылку на этот сайт среди своих друзей, возможно найдутся люди, готовые помочь.

Желающим помочь, если нужна дополнительная информация - просьба связаться с родителями:

8-905-22-100-44 мама Елена
8-921-555-99-45 папа Александр

Помогите Лиличке начать лечение!

пятница, 29 октября 2010 г.

Новые видео с Лиличкой!

Несмотря на сильное поражение двигательных отделов мозга... Она старается их восстановить!!!

О съемках для НТВ

Всем доброго времени суток! Вот и съемочные дни подошли к концу. Лиличка так устала, что спит беспробудно))) В поликлинике она так перенервничала, что наш доктор даже руки ей согнуть не смогла... Получилось, что руки у нас не сгибаются((( В общем снимали нас очень долго. Дома 1,5 часа и в поликлинике еще минут 40. Как это все скомпонуют в 3 минуты- загадка... На то они и профессионалы)))) В общем, покажут завтра или в субботу. ЧП выходит 3 раза в день в 9:30, 15:30 и в 18:30 по московскому времени на НТВ. Самой интересно что же получилось в итоге)))

четверг, 28 октября 2010 г.

Ручки и ножки реагируют!

Всем доброй ночи!!! сегодня, как уже говорила, мы ходили к неврологу. У Лилички пару месяцев назад правая ножка стала реагировать на молоточек легеньким рефлексом, сегодня-...... не только на одной ноге, но и на обеих руках!!!! и не слабенько!!! нам разрешили походить на массаж. не более 10-15 минут самого слабенького. Но это уже хорошо!!!! =))) Еще таблетки прописали. 2 препарата дополнят наш арсенал((( ну и да ладно))) они расслабляющие. Врач сказала, что очень хорошо подойдут вместе с массажем. Больше толку будет. Завтра пойдем к ортопеду... решать что с нашими вывихами бедер делать. Про НТВ молчу. Завтра уже договорились с поликлиникой о съёмках. Сегодня все сорвалось. Скоро, друзья наши!!! Совсем чуть-чуть осталось)))

пятница, 22 октября 2010 г.

Наша маленькая победа...

Вчера ходили с Лилей в магазин. Кушать покупать. Представляете???? НА НАС НИКТО НЕ ОБРАТИЛ ВНИМАНИЯ!!!!! Она просто спала в коляске и посапывала. Люди смотрели и улыбались спящему маленькому ребенку)))) Вы Представляете???? Раньше, мне очень хотелось за шкирятник вытащить головы тех, кто чуть в коляску не залезал, чтобы посмотреть, что с ребенком, а теперь, она просто милый спящий ребенок!!!! Это наша маленькая ПОБЕДА над этим обстоятельством!!!!!!

среда, 20 октября 2010 г.

Микроцефалии нет!

Вчера ходили в больницу №4. делали УЗИ мозга. Одно радует, мозг не сильно деградировал за 7,5 месяцев. Врач сказал, что борозды некоторых отделов сохранены. Но в отделах отвечающих за движения "каша-малаша"... но возник вопрос... какой-то отдел пытается восстановить двигательную функцию, вопрос в том КАКОЙ???? Господин Березин рекомендовал срочно делать МРТ. На многие вопросы МРТ даст ответы. Микроцефалию он исключил из нашего диагноза! Но в остальном врачи остались без изменений: "Ты очень хорошая мама. Ты должна воспитывать здорового ребенка, а не такого! С таким ты другого не выносишь, сдай её!"
Я ГОВОРЮ ВАМ!!!!!!!! НЕТ!!!! НЕТ!!! НЕТ!!! Неужели вы не понимаете, что я буду с ней до конца! Что бы не было! Она моя дочь!!! МОЯ!!!!!! А не государственная!!!!!

понедельник, 18 октября 2010 г.

Улучшения!

Всем добрый вечер! Сегодня ходили к остеопатам. Новости хорошие!!! Девочка наша нашла силы бороться!!!! Организм стал отвечать на лечение!!! Стала лучше дышать. Сегодня с ней работали 3 врача одновременно! Сказали, что дали полный объем, и что со спокойной душой отпустили нас на 2 недели. Лиля стала плакать ночью, успокоится только когда к ней подойдешь и поцелуешь))) А днем как завизжит!!!! чуть уши не закладывает))) Умница наша!!! правильно, надо легкие развивать!!!

понедельник, 11 октября 2010 г.

У Лили начались судороги...

Сегодня у Лили опять начались судороги. Вне планово помчались к остеопатам, приступы удалось прекратить. Лиличка даже поспала пол-дня. После долгих разговоров с врачом картина нарисовалась совсем не радужная. Приступы будут повторяться. И возможно даже с большей силой.Не приведи Господь! Остеопатам очень тяжело стало с ними справляться. Им нужна помощь неврологов. Невролог опять предлагает фенобарбитал. Но от него у неё останавливалось дыхание.
 Ребенок отдаёт все свои силы на борьбу с ними, а не на своё восстановление. Легкие стали намного хуже, нежели еще 2,5 недели назад. Она стала хватать воздух. Лиля перестала прибавлять в весе. За последние 3 недели она прибавила 30 грамм. Хотя до этого прибавляла по 1 кг в месяц. Завтра буду опять звонить в Педиатричку. Надеюсь, что то решиться.

воскресенье, 3 октября 2010 г.

Снова в гостях у Лилички

Сегодня заехала Лене,Ирина Кудряшова передала питание для Лилички.Заехала с своей дочкой-)))моя София очень внимательно наблюдала за Лилией подошла к ней и начала гладить лялю-))А Лиля по ходу приревновала так распереживалась,что я даже на момент испугалась.Потому что это моя может недовольство показать закатив скандал,падая на пол и требуя требуя требуя..пока своего не добьется.
У Лилички конечно проявления идут совершенно другие она вся начиналась напрягаться и из глазок шли слезки.Пока бабушка не взяла Лиличку на ручки и не начала целовать ее,она очень переживала.
Хотя моя Софья по ходу прониклась ситуацией,но все таки детская натура взяла вверх и она всячески пыталась перетянуть одеяло внимания на себя.Реакция Лили лишний раз дала повод для размышления,девочка чувствует все...Она сразу отреагировала на мою дочку,пусть и приревновала но все таки отреагировала...
Ир,спасибо за питание очень вовремя!!
Встретились сегодня с Людой подругой Надежды Ходоровой.Так приятно,что ребята так прониклись ситуацией,что буквально передают из рук в руки всю эту историю.Люда и ее друзья передали Лиличке денежку.Спасибо вам!!!
Лилия Суфияновна.